Mein Leben
mit NDO

Es gibt Themen, über die man eher ungern spricht. Das Blasenmanagement und die damit verbundenen Herausforderungen gehört häufig dazu. Umso wichtiger ist es dieses Thema endlich zu enttabuisieren. Auf die Toilette gehen müssen wir schließlich alle.

Der NDO Blog

Von Mensch zu Mensch

Dieser Blog soll Betroffene einer neurogenen Detrusorüberaktivität unterstützen, zum Austausch anregen und nicht zuletzt einfach Spaß machen – ganz unverblümt und von Mensch zu Mensch.
Authentisch und aus dem wirklichen, meist nicht perfekten Leben, erzählt.


Erstes NDOteenCamp in Bayreuth (Süd)

Allgemeine Beiträge

 

Langersehnt, Monate lange geplant und im Dezember letzten Jahres hat es stattgefunden, das erste NDOteenCamp. Und ein kurzer Spoiler an dieser Stelle: Es wird zwei weitere #NDOteenCamps geben, die dieses Jahr im Juni stattfinden werden. Ein paar Plätze hierfür sind noch frei!

Zurück nach Bayreuth zum ersten Camp. Insgesamt sieben Teens im Alter von 12 - 19 Jahren und deren Begleiter*innen/Familienangehörige hatten sich angemeldet. Im Fokus standen die Themen Blasenmanagement, Mobilität/Selbstständigkeit mit Handicap und v. a. der gemeinsame Austausch.
Zugegeben, Blasenmanagement hört sich nicht bloß für Jugendliche erstmal ziemlich reizlos an und erst recht nicht nach einem Thema, worüber man mit fremden Menschen ein Wochenende lang sprechen möchte. Aber: Pinkeln, Wasser lassen, strullen oder auch urinieren muss schließlich jede und jeder, egal ob mit Einschränkung oder ohne.
Die neurogene Detrusorüberaktivität (NDO) hatten bei unserem Camp alle Teilnehmer*innen sowie ich und mein Mentor-Partner Sebastian Wächter gemeinsam, weshalb diesbezüglich das Eis ziemlich schnell gebrochen war. Auch die verschiedenen eingeladenen Expter*innen hatten alle unterschiedliche Berührungspunkte mit einem oder beiden Themen, weshalb sich von Minute eins rege ausgetauscht wurde.

Die zwei Tage waren gefüllt mit zahlreichen Vorträgen und Programmpunkten vor Ort oder digital zugeschaltete Gäste, wie Tarek (VANLIFE in a Wheelchair) oder Dirk Lösl (Sportphysiotherapeut und Gründer der Plattform Fit im Rollstuhl). Am Samstag Morgen lieferten köstliche und zudem gesunde Frühstücksbowls von Carina Albert (Vegan & Meer) die notwendige Energie, um fit und gesättigt in den Tag zu starten. Expertentalks, sowohl für die Teilnehmer*innen als auch für deren Elternteile oder Familienangehörige, folgten von Frau Dr. Almuth Hirsch (Ärztliche Leitung Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg) und Frau Dr. Almuth Angermund (Leitende Ärztin der Neuro-Urologie der Schön-Klinik Vogtareuth), dem Duo der Firma PARAVAN (behindertengerechter Fahrzeugumbau), Daniel Weber und Ralf Buhmann, und Martina Bäumler von PubliCare klärte Fragen zur Hilfsmittelversorgung. Sebastian Wächter (Speaker und Mindsetcoach) und ich (hat Spina bifida und ist Journalismus- Studentin) sprachen in einer kleinen Runde mit den Teens über Sexualität im Rollstuhl und Lebensverliebt-Coachin Maria Kreß machte mit den Teens ein Entwicklungscoaching: „In meiner Session habe ich die Teens in meine lebensverliebt- Welt enführt und darin bestärkt, selbstbestimmt ihren eigenen Weg zu gehen. Je früher dies passiert, desto besser. Ich bin immer noch voller Dankbarkeit, wenn ich an die einzigartige Energie und die Offenheit der Teens denke. Und ich freue mich schon jetzt auf das zweite Camp.“

Sebastian Wächter und ich werden beim nächsten Camp wieder dabei sein. Sebastian sagt zum Wochenende in Bayreuth: „Ich habe mich sehr gefreut, ein Teil des Staffs beim allerersten #NDOteenCamp zu sein.

Gerade diesen jungen und neugierigen Menschen durch meine Lebensgeschichte und Erfahrungen, mit Tipps und Tricks weiterzuhelfen, war grandios. Dabei war die Truppe und auch die Location perfekt dafür. Der offene und freundschaftliche Austausch der Jugendlichen untereinander war toll mit anzuschauen.“ Sebastian ist seit einem Wander- Unfall selbst Querschnittgelähmt und sitzt im Rollstuhl. Genauso wie Coachin Maria Kreß, die ebenfalls querschnittgelähmt ist. Sie sitzt seit einem Reit-Unfall im Rollstuhl und hat wie Sebastian Wächter einen sehr persönlichen Bezug zu den Themen Blasenmanagement und Mobilität. Das #NDOteenCamp findet sie den besten Beiweis dafür, dass es sich immer lohnt für gemeinsame Ideen und Visionen loszugehen: „Das Zusammenspiel aller Beteiligten war Magie pur. Das Wochenende war gefüllt mit wundervollen Menschleins, wertvollem Austausch und unvergesslichen Erinnerungen. Dafür danke ich allen Beteiligten,“ sagt Kreß.

Am Samstag Abend endete der offizielle Teil des Camps mit einem Selbstverteidigungstraining von Kathe Büttner, die außerdem das komplette Wochenende visuell auf Papier begleitete. Nach einer erholsamen letzten Nacht in der Jugendherberge Bayreuth ging es am Sonntag Morgen für alle wieder nachhause.

An alle Mitwirkenden an dieser Stelle nochmal ein großes Dankeschön. Nur so konnte das erste #NDOteenCamp am Ende zu einer runden Sache werden! Dieses Jahr sind zwei weitere Camps geplant. Termine hierfür sind der 09. – 11. Juni in Lobbach in Baden-Württemberg und der 23. – 25. Juni in Brakel- Gehrden in Nordrhein-Westfalen. Wir freuen uns auf deine Anmeldung, egal ob mit oder ohne Begleitung.

Luca Fischer

Luca

25 Jahre

Studentin

Rollstuhlbasketball-Spielerin

Profil

Luca ist Spina-bifida-Betroffene mit NDO. Die 25-jährige Ressortjournalismus-Studentin versucht immer aus allem das Beste zu machen und sich von nichts und niemandem unterkriegen zu lassen. Seit vielen Jahren ist sie als Rollstuhlbasketball-Spielerin aktiv und spielt für den RVS Bayreuth in der 2. Bundesliga.

Bitte beachten Sie, dass die hier enthaltenen Informationen lediglich als Orientierungshilfe dienen und das ärztliche Gespräch nicht ersetzen können.